私の骨髄バンクドナー登録経験とアダルトチルドレンにとって不利な点・家族問題

今日は、アダルトチルドレンとして

骨髄バンクのドナー登録から

コーディネートを経験したときのことを

お話してみたいと思います。

 

水泳の池江璃花子さんの白血病の報道以来

骨髄バンクのドナー登録希望者が殺到して

大騒ぎになっているようですね。

 

白血病というのは、簡単に言うと

血液のガンです。

現在は医療の科学技術や治療法が進歩して

治せる病気になっています。

 

私がドナーバンクに登録した方法は

わざわざ骨髄バンクのドナー登録をしに

どこかへ行ったのではなく

 

近所の献血センターで献血をした際に、

骨髄バンクのドナー登録希望の書類を書いて

献血した血液からドナーになれるかどうかの

チェックをしてもらったという

とても簡単な手順でした。

 

ハッキリとは記憶していないのですが

献血してから2ヶ月くらいで

骨髄バンクから封書が届き

 

血液の場外は、ドナー登録OKなので

登録を希望するようなら

書類を書いて送ってください。とあり

必要事項を記入して送付。

 

あとは、骨髄がマッチングする

レシピエントさんが見つかったらご連絡します。

とのことでした。

 

レシピエントというのは

骨髄提供を受ける人です。

現在、白血病で闘病中の方ですね。

 

日本の法律では、どこの誰に提供するかは

一切教えてもらえません。

 

提供を受けた人も、どこの誰から

提供されたかは教えてもらえません。

 

漠然とした情報、

住んでいる地域(関東、関西とか)や

男性か女性かくらいなら希望すれば

レシピエントさんは知ることができるようですが

ドナー側には、ほとんど情報は教えてもらえません。

 

 

ドナー登録をして1年半くらいしたときに

骨髄バンクから

レシピエントさんが見つかったと連絡が来ました。

 

登録の際に、マッチングする確率は

何万人に一人くらいの確率と聞いていたので

意外に早く見つかるものだなと驚きました。

 

提供OKの連絡をすると

骨髄提供のコーディネーターさんから電話が来ました。

 

骨髄バンクには、レシピエントさんの

骨髄提供希望に合うかどうか

ドナーの状況を確認するための

コーディネーターさんがいます。

 

このとき、レシピエントさん一人に対して

4人のドナー候補者が見つかったと教えられました。

国籍など他のドナー候補者の情報は一切教えられません。

 

当然、どんなレシピエントさんに提供するかも

コーディネート段階では一切教えてもらえません。

 

コーディネートでは、

ドナーへのとても慎重なチェックが入ります。

 

まず、現在 何かしらの病気の人はNG。

アトピー、花粉症などのアレルギーNG。

常用薬がある人はNG、などなど。

 

考えてみれば、それは当然のことで

白血病で極端に衰弱した身体に

まったく別の造血細胞(骨髄)を入れるのですから

 

完璧な無菌状態の健康な骨髄でなければ

使うことなんてできません。

 

自分が勝手に「健康体だ!」と思っていても

そんなことは、ただの自己申告。

 

そして、骨髄提供に同意して

コーディネートが進むと

まず最初に

クリアしなければならないことは何か?というと

 

「家族の同意」を取ることです。

 

実際にコーディネートが進むと

弁護士さんとコーディネーターさんが立会いの

法的な説明などの席が設けられます。

 

骨髄提供は、身体的にも社会生活にも

とても大きなリスクを伴います。

 

社会的なリスクというのは

骨髄採取の日は、

レシピエントさんの状態に合わせるため

自分のスケジュールは考慮してもらえません。

 

採取まで、何度も検査を受けに行きます。

 

提供後も、絶対安静状態の日が必要ですし

その間、仕事や家事、育児など

自分の予定は一切できません。

 

骨髄提供にかかる時間を

職場に理解してもらえるか

仕事の取引先が理解してくれるか?など

社会的な問題とそのリスクがあります。

 

そして、身体的なリスク。

骨髄採取は、極端な言い方をすると

全身麻酔状態の身体に

ドリルで穴あけて

骨から骨髄を吸い取る作業です。

 

とても低い確率ですがマヒなどが残る

事故が起きるケースもあります。

 

これに対して、一切の訴訟を起こさず

自己責任として

その立場を受けれられるかどうか?

「訴えません」という同意を

 

ドナー本人だけでなく家族全員が

OKしなければなりません。

 

ということは、

ドナーになりたい自分のために

その希望を家族全員に

理解納得してもらう必要があります。

 

家族(父親、母親、夫、妻、子供)などに

やらせてもらいます!と言えるかどうか。

OKがもらえるかどうか。

 

ここがアダルトチルドレンにとっては

最も高いハードルになるでしょう。

 

たいていの場合、母親は

「万が一のことがあったらどうするの!」

「夫(妻)や子供たちのことを考えなさい!」

「わがままもいい加減にしなさい!」など

 

あなたのドナーへの熱意を

頭から否定してくるでしょう。

 

まあ、単純に誰でもする

当然の心配ですが

 

日頃から家族の反対や無理解に

イライラしてきた

アダルトチルドレンにとっては

ここで気持ちが不安定になります。

 

「どうしてわかってくれないのよ!」

 

って感じです。

 

骨髄バンクの方は、

家族のもめ事の仲裁なんてしません。

 

「話し合いの決着がついたら、またご連絡ください」

 

と言われて終わりです。

 

そのうち、

「今回は間に合わないのでドナー候補から外させてください」と

ご協力ありがとうございましたと

連絡が来て、それで終わりです。

 

そして、こんな家族だから

ドナーにもなれなかった!と

より一層家族を恨むことになるかもしれません。

 

そして、ドナーになりたいという

自分の崇高な志を

まったく理解できない

人として最低な家族として

より家族への嫌悪感を持ってしまうかもしれません。

 

私は、実際 コーディネート途中で

母親から「絶対にやめて欲しい」と

何度も言われていました。

 

そして、コーディネートが進む中で

私自身の疾患が見つかり

骨髄提供どころではないですねと言われ

「ご自身の治療を優先してください」と

ドナー候補から外されました。

 

このドナー候補者から外されるという感覚。

アダルトチルドレンにとっては

けっこうな心理的ダメージになります。

 

言い方を変えたら

「あなたは要らない」

「あなたは使えない」

そう、公的に宣告されたのと同じだから。

 

日頃から、自分への価値観を感じられず

何かにすがりつくような気持ちで

必死に生きているアダルトチルドレンが

 

やっと自分も何かの役に立てる、貢献できると

ワクワクして希望を持っていたところに

「あなたは要らない」

「使いものにならない」といわれるのです。

 

そのダメージに耐えられるかどうか。

 

実際、ドナー候補者は

毎回数名選ばれ、その中から

最もマッチングする骨髄が選ばれます。

 

選ばれるのは「骨髄」であって

「人格」ではないのですが

アダルトチルドレンは自分が除外されると

自分の人格を全否定されたような

ショックを受けることがあります。

 

「骨髄提供もできない自分」

 

ダメダメな自分を感じて

ドスンと落ち込んでしまうこともあります。

 

そして、周囲の人たちからは

「ドナー外されて良かったね!」

「心配だったのよ!」

「そんなくだらないことやめればいいと思ってた」

という言葉をガンガン浴びせられます。

 

そして、周囲の人たちから

「ああ、良かった」というメッセージを

浴びせ続けられます。

 

あなたがドナーになって

もし万が一のことがあったら

その後始末や尻拭いは

みんな私たちがさせられるんだからね。

 

なんてワガママなの!

もっと家族のことを考えなさいよ!的な

メッセージの中で生活することになるのです。

 

 

それから、1年ほどしたある日。

私のところに、また骨髄バンクから

連絡が来ました。

 

別のレシピエントさんが見つかったというのです。

 

そんなにしょっちゅう適合するの?

私の骨髄って、そんなにマッチングするの?と

自分では考えていなかった高確率に

正直とても驚いていました。

 

そして、またコーディネーターさんと

電話で話をして

これからの段取りや打ち合わせ。

いろいろな法的・事務的な確認の最中に

突然、コーディネート中止の連絡。

 

レシピエントさんの都合で

移植コーディネートは不要になったとのこと。

 

移植が必要なくなった理由は

一切教えてもらえません。

 

移植の必要がなく回復に向かわれたのか

違う治療方法を選択されたのか

もしかしたら、移植しても無理なのか。

 

会ったこともない

見ず知らずのレシピエントさんの

その身の上への疑問や不安や心配が

 

アダルトチルドレンの場合は、また

自分のメンタルバランスが

揺らぐ材料になってしまいます。

 

結局、私は、骨髄バンクのドナー登録をして

人生の中で2度、ドナー候補に選ばれて

一度も採取には至らず

私の骨髄は移植されることなく

もうすぐドナー年齢の期限を迎えます。

 

心身ともに医学的に健康で、

社会や家族全員の同意と理解が得られる

満55歳未満の成人。

 

それが、骨髄バンクのドナーとして

必要最低限な条件です。

 

家族を説得できない人は

骨髄バンクのドナーには

残念ながらなれません。

 

手術の際には、

たくさんの血液が必要なので

本当に誰かを助けたいと思うのなら

骨髄提供でなくても

 

日頃から献血をする方が

もっと、たくさんの

広い範囲の人たちを救う手伝いができます。

 

骨髄バンクへのドナー登録は

決してヒーローを作る作業ではありません。

 

ボランティアとも違います。

 

自分の人生への覚悟が試される。

 

それくらいの気持ちで

臨んでいただけたらと思います。

 

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